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107年電子報 第114期 2019/01/02
生命教育宣導-認識罕見疾病
宏仁國中
宏仁國中謝秉穆同學,目前開始以講座方式與同學分享自身疾病及心路歷程,讓同學體認到生命的堅韌,希望以自身為例,展現永不放棄的生命力。 (一)心路歷程 主題: 平凡的平反~來自愛的男孩 我是一個平凡的人 但我有一個不平凡的身體。 我患有裘馨氏肌肉萎症, 是一種基因的罕見疾病, 這個疾病會造成我身體骨骼肌本身發生進行性病變, 致使肌肉漸漸地退化、萎縮, 所以我在小學四年級時就漸漸走不動, 需要使用拐杖的輔助, 即使家人每天帶我到醫院做復健, 在小學五年級時, 我雙腿已經沒有力氣, 我也開始了每天使用電動輪椅的日子。 同學看到我這個樣子, 會取笑我, 甚至給我取了「軟腳蝦」的綽號。 但, 還好有阿嬤的支持與鼓勵, 給了我很大的力量, 讓我勇敢面對, 不害怕他人的嘻笑怒罵, 為珍惜愛我人而努力; 所以我上了國中之後, 我不再退縮, 喜歡到學校上課, 到現在二年級了, 連一次缺曠課都沒有。 秉穆雖然宥於身體不便,但在學習態度上展現出來的是風雨無阻的學習精神,學習行為上除了老師所要求的都盡力達成,上課不懂的地方也會發問,班級學校活動積極參與,只要能力所及都會盡力做到,努力配合。在同學相處之中,謙虛不做作,也不會因自己的狀況要求同學做過多協助,面對師長時謙虛有禮,雖然行動有所不便,但樂觀的心讓環境對秉穆而言不再是障礙。